Lucille 44 ans


Lucille 44 ans est atteinte de sclérose en plaques depuis 10 ans.

Lucille 44 ans, sclérose en plaques depuis 10 ans.

J’ai déclaré une sclérose en plaques (S.E.P) en 2008, la S.E.P est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central, elle est multifactorielle et multi symptomatique, c’est-à-dire que plusieurs causes sont suspectées et que plusieurs symptômes peuvent se manifester. La S.E.P évolue par poussées (crises inflammatoires) dont la fréquence, la durée, l’intensité, la gravité, les symptômes et la rémission sont aléatoires. La S.E.P attaque la gaine de myéline qui protège et permet de conduire les influx nerveux dans le corps. Ainsi, les symptômes provoqués sont nombreux, les plus fréquents sont : de la fatigue d’une intensité ingérable que le repos ne permet pas d’atténuer, des difficultés de concentration et de mémorisation, des vertiges, des troubles du langage, une diminution ou perte de la vision (névrite optique) et pour le plus connu : une perte partielle ou complète de la motricité. L’ensemble et la gravité de ces symptômes sont aléatoires et on ignore donc si on va recouvrer les facultés diminuées ou perdues. La S.E.P est une maladie difficile à gérer psychologiquement et matériellement puisqu’il faut s’adapter en permanence à son caractère imprévisible. Ainsi, un traitement serait une bénédiction, malheureusement, à ce jour, il n’existe pas de médicament qui soigne la S.E.P mais des traitements qui sont susceptibles de réduire le nombre de poussées. Certains de ces médicaments n’offrent aucune garantie d’efficacité puisque tel que mentionné dans la notice d’Avonex, que j’ai utilisé pendant 5 ans, il est spécifié Avonex peut contribuer à réduire le nombre de poussées. Le terme « peut » signifiant « susceptible » indique donc que ce n’est pas une certitude. En effet, malgré ces 5 années d’utilisation j’ai tout de même fait des poussées.  Début 2017, j’ai présenté des effets secondaires graves attribués au médicament dont j’ai préféré interrompre l’utilisation. Au début de la maladie et pendant plusieurs semaines, j’ai été complètement invalide et n’étais plus en mesure d’assurer les actes du quotidien devenus insurmontables.  J’ai été confrontée à la vulnérabilité et à la dépendance qu’aujourd’hui je transposerais volontiers à celle de l’animal dont le quotidien est régi par la volonté des humains. Les animaux utilisés dans la recherche ne le sont pas par dévotion à l’espèce humaine mais par contrainte. Dans le cadre de l’expérimentation animale qui nous intéresse, nous savons que près de 2 millions d’animaux sont utilisés à des fins expérimentales chaque année en France. Ces animaux sont soumis à des traitements douloureux et meurent consécutivement à ces expériences. Par ailleurs, d’après une information publiée sur le site de La Fondation Droit Animal Éthique et Sciences, la recherche sur modèle animal présenterait des limites (…) du fait de leurs différences physiologiques et endocrinologiques avec l’être humain. La neurologiste Aysha Akthar dénonce la faible valeur prédictive des tests sur animaux (2015, Camb Q Healthc Ethics) : les taux d’échec sur l’humain sont très élevés dans certains cas. L’expérimentation animale a permis peu de progrès dans l’étude de certaines maladies comme Alzheimer ou la sclérose en plaques.

Ainsi, en plus de l’aspect éthique qui me préoccupe, la dimension scientifique semble indiquer que ces expérimentations ne sont pas toujours probantes. En revanche, j’ai la certitude qu’il est possible de transposer tant la souffrance endurée que le désir de vivre des animaux aux humains et réciproquement. De ce fait, je souhaite de tout cœur que les méthodes substitutives à l’expérimentation animale soient développées et qu’à terme l’expérimentation animale disparaisse.

Où en est la recherche aujourd’hui ?

La S.E.P représente 5000 nouveaux cas par an, ainsi en 2008 on comptait 60 000 cas en France. On en compte désormais plus de 100 000.

Où en est la recherche aujourd’hui et comment se passer des animaux ?

Susanna Penco, biologiste et chercheuse à l’Université de Gènes en Italie atteinte de SEP est active dans la recherche sur cette maladie.  J’avais décidé, bien avant mon doctorat, de me consacrer à la culture des cellules in vitro et depuis des années exclusivement humaines explique-t'elle.

Avec les techniques modernes et l’émergence d’équipement d’avant garde et surtout si la recherche in vitro était financée comme elle le devrait, je suis certaine qu’on pourrait obtenir de grands résultats applicables à l’humain.

(…) Actuellement on arrive à rendre presque normales des souris rendues malades artificiellement (aucun animal au monde, en dehors de l’humain, ne peut être atteint d’une sclérose multiple) au moyen de diverses thérapies qui se révèlent finalement inutiles pour notre espèce.

Les résultats, encourageants sur d’autres espèces, ne peuvent pas être transférés à l’Homo sapiens sapiens.

Aujourd'hui des modélisations in vitro de la maladie existent et permettent de mieux comprendre le phénomène de démyélinisation à l'origine de la SEP. Les cultures organotypiques dérivées de cerveau (coupes de cerveau) sont un modèle expérimental intéressant reproduisant l'architecture complexe du système nerveux central. les informations obtenues sont pertinentes pour l'espèce humaine, concernée par la maladie.

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